ورود هوش مصنوعی به برنامه‌های مراقبت از بیمار؛ کمکی مؤثر که هنوز تمام بار خانواده‌ها را برنمی‌دارد

مراقبت از بیماری که دارای شرایط خاص یا معلولیت است و به پشتیبانی تمام‌وقت نیاز دارد، چالشی نفس‌گیر برای هر خانواده به‌شمار می‌رود. هماهنگ ماندن اعضای خانواده در مدیریت برنامه‌های روزمره، نوبت‌های پزشکی پرتعداد، فرایندهای درمانی و جلسات توان‌بخشی، آن‌هم هم‌زمان با اشتغال، امور تربیتی فرزندان و مدیریت خانه، فشاری مضاعف و توان‌فرسا ایجاد می‌کند.

این چالش تنها به چند خانواده محدود نمی‌شود. طبق گزارش انجمن بازنشستگان آمریکا (AARP)، در سال ۲۰۲۵ حدود ۶۳ میلیون آمریکایی از بزرگسالان یا کودکان مبتلا به بیماری یا معلولیت مراقبت کرده‌اند. این مراقبان به‌طور میانگین تا ۲۷ ساعت در هفته را صرف رسیدگی به عزیزان خود می‌کنند.

این بحران مراقبت که طی آن میلیون‌ها نفر با ارائه مراقبت‌های مداوم و پیچیده دچار فرسودگی جسمی، فشارهای مالی و انزوای اجتماعی می‌شوند، با افزایش نیاز خانواده‌ها به سیستم‌های کارآمدتر و حمایت‌های واقعی روز‌به‌روز وخیم‌تر می‌شود.

در این میان، اپلیکیشن‌های ویژه مراقبت با هدف سبک کردن این بار روانی سنگین برای خانواده‌هایی توسعه یافته‌اند که از سالمندان، کودکان یا هر فرد نیازمند پایش مداوم پزشکی نگهداری می‌کنند.

اپلیکیشن‌هایی متناسب با نیازهای گوناگون مراقبان

شرایط هر مراقب با دیگری متفاوت است و برنامه‌های فعال در این حوزه نیز طیف متنوعی از نیازها را پوشش می‌دهند.

اپلیکیشن Medisafe که در سال ۲۰۱۳ راه‌اندازی شد، مصرف داروها را پیگیری می‌کند و با ارسال اعلان مانع از فراموشی دوزهای درمانی می‌شود. این برنامه در صورت مصرف نشدن دارو، موضوع را به مراقب اطلاع می‌دهد. علاوه بر این، کاربران می‌توانند نوبت‌های پزشکی و علائم بیماری را ثبت کنند، فهرستی از مخاطبان درمانی داشته باشند و شاخص‌های سلامت را ذخیره نمایند. این نرم‌افزار به ابزار بررسی تداخل دارویی نیز مجهز است تا کاربران با وارد کردن چند دارو، از بی‌خطر بودن مصرف هم‌زمان آن‌ها اطمینان یابند.

پلتفرم Caring Village که فعالیت خود را از سال ۲۰۱۵ آغاز کرده است، امکاناتی مانند تقویم نوبت‌ها، فهرست کارها و دفترچه یادداشت سلامت را در اختیار کاربران می‌گذارد تا علائم، حالات روحی و حتی تصاویر مرتبط با بیمار را ثبت کنند. مراقبان می‌توانند در این برنامه وظایف را بین اعضای خانواده تقسیم کنند، برنامه مراقبتی بسازند و یادآورهای دارویی دریافت نمایند. این پلتفرم هم‌چنین به یک دستیار هوش مصنوعی به نام Julia مجهز است که به پرسش‌های رایج در زمینه مراقبت پاسخ می‌دهد.

در سال ۲۰۲۲، برت کونکاک با الهام از تجربیات مراقبت از دو فرزندش که شرایط پزشکی پیچیده‌ای دارند، وب‌اپلیکیشن Mejo را بنیان‌گذاری کرد. کاربران با وارد کردن سوابق پزشکی بیمار در این سامانه، خلاصه‌ای تک‌صفحه‌ای دریافت می‌کنند که به‌سادگی در اختیار سایر مراقبان، پزشکان و متخصصان توان‌بخشی قرار می‌گیرد.

کونکاک در این باره می‌گوید: «بسیاری از مردم گمان می‌کنند مراقبت فقط در رفت‌وآمد به مراکز درمانی خلاصه می‌شود؛ در حالی که بخش عمده آن به اتفاقاتی مربوط است که میان این ویزیت‌های پزشکی رخ می‌دهد و ما دقیقاً روی همین بخش تمرکز کرده‌ایم.» نسخه اشتراکی Mejo با هزینه ماهانه ۶ دلار یا سالانه ۶۰ دلار، قابلیت یادداشت‌برداری روزانه را ارائه می‌دهد تا مراقبان بدون نیاز به گفتگوی مداوم، همواره در جریان آخرین وضعیت بیمار قرار بگیرند.

در حال حاضر اطلاعات در Mejo به‌صورت دستی وارد می‌شود، اما کونکاک تأکید می‌کند که تیم او در حال بررسی راه‌هایی برای ادغام هوش مصنوعی است تا به کاربران در طراحی و آماده‌سازی پرسش‌های کلیدی برای جلسات ویزیت پزشکی کمک کند.

برت روول نیز که فرزندش با بیماری فلج مغزی دست‌وپنجه نرم می‌کند، در حال توسعه اپلیکیشنی به نام Briggzy است تا او و همسرش با وجود ساعات کاری متفاوت، مسئولیت‌های مراقبتی را راحت‌تر به یکدیگر واگذار کنند. این برنامه در مرحله آزمایشی قرار دارد و روول امیدوار است در سال ۲۰۲۷ آن را به‌صورت گسترده عرضه کند.

روول در این زمینه توضیح می‌دهد: «همسرم به‌دلیل ساعات کاری من بیشتر نوبت‌های پزشکی را پیگیری می‌کرد. به همین خاطر در پاسخ به پرسشنامه‌های درمانی بیمارستان، بدون Briggzy حتی نیمی از پاسخ‌ها را نمی‌دانستم. هدف من این بود که اطلاعات و ذهنیت او را به یک فضای مشترک بیاورم تا من هم بتوانم نقش مؤثری در مراقبت داشته باشم.»

ناشا فیتر نیز که فرزندی مبتلا به یک بیماری نادر دارد، در سال ۲۰۲۴ همراه با فرید ویج پلتفرم Citizen Health را راه‌اندازی کرد تا پرونده‌های پزشکی بیماران را در درگاهی امن گردآوری و ذخیره کند. فیتر می‌گوید: «ما با رضایت کاربران، اطلاعات را از مدارک پزشکی استخراج، هویت‌زدایی و یکپارچه‌سازی می‌کنیم تا شناختی دقیق‌تر از این بیماری‌ها به دست آوریم؛ سپس این بینش را به خانواده‌ها بازمی‌گردانیم تا روند پیشرفت بیماری فرزندشان را بهتر درک کنند.» استارتاپ Citizen Health با انجمن‌های حامی بیماران نیز برای پیشبرد پژوهش‌های دارویی همکاری می‌کند.

این شرکت چند ماه پیش دستیار Ari را به‌عنوان یک همیار سلامت مبتنی بر هوش مصنوعی معرفی کرد که به مراقبان و بیماران امکان می‌دهد روند مراقبت و علائم را صرفاً از طریق پیام متنی پیگیری کنند. دستیار Ari که فعلاً در نسخه آزمایشی قرار دارد، می‌تواند به پرونده‌های پزشکی، پورتال‌های بیمار و رویدادهای تقویم گوگل مانند زمان دقیق نوبت‌ها و جراحی‌ها دسترسی داشته باشد. این هوش مصنوعی الگوهای رفتاری بیمار را شناسایی می‌کند؛ از جمله اینکه آیا داروها در ساعات متفاوتی مصرف می‌شوند و این تغییر چه اثری بر علائم بیماری دارد. علاوه بر این، با خلاصه‌سازی سوابق پزشکی گذشته و تدوین سؤالات کلیدی، خانواده‌ها را برای گفتگو با پزشک آماده می‌سازد و حتی در زمینه استفاده از خدمات بیمه و مزایای دولتی راهنمایی ارائه می‌دهد.

در حال حاضر دستیار Ari فقط برای مبتلایان به بیماری‌های نادر در دسترس است، اما سازندگان آن در تلاشند تا این قابلیت را برای عموم مراقبان و بیماران عرضه کنند.

تلاش برای سبک‌تر کردن بار مراقبت و چالش‌های پیش‌رو

گلن کوهن، پژوهشگر اخلاق زیستی و حقوق سلامت و استاد دانشکده حقوق هاروارد، نگاهی خوش‌بینانه به حضور هوش مصنوعی در عرصه بهداشت دارد: «به‌عنوان نمونه، معتقدم این ابزارها به بسیاری از بیماران قدرت می‌دهند تا پیش از مراجعه به پزشک، سؤالات مدنظر خود را به شکلی هدفمند آماده کنند.»

با این حال او تأکید می‌کند که کاربران باید با چشمانی باز و آگاهی کامل از خطرات و مزایا وارد این مسیر شوند؛ به‌ویژه زمانی که یک محصول به‌صورت رایگان یا با هزینه‌ای بسیار اندک عرضه می‌شود.

به گفته کوهن، اغلب این نرم‌افزارها دستگاه پزشکی به حساب نمی‌آیند: «به همین دلیل سازمان غذا و داروی آمریکا (FDA) آن‌ها را بررسی نکرده است؛ بنابراین ایمنی و اثر‌بخشی آن‌ها همچنان در هاله‌ای از ابهام قرار دارد یا اینکه کاربران ناچارند تنها به ادعاهای سازندگان اعتماد کنند.»

از سوی دیگر، اطلاعات حساسی که بیماران و خانواده‌ها در این ابزارهای هوش مصنوعی وارد می‌کنند مشمول قوانین فدرال حفظ حریم خصوصی سلامت (مانند مقررات HIPAA) نمی‌شود؛ زیرا داده‌ها از مراکز درمانی رسمی بارگذاری نمی‌شوند، بلکه خود افراد آن‌ها را در خانه ثبت می‌کنند. کوهن می‌افزاید: «اگر حریم خصوصی و نحوه استفاده از داده‌ها برایتان اهمیت دارد، در بسیاری از موارد تنها تکیه‌گاه شما شرایط استفاده و تعهدات قراردادی است؛ توافق‌نامه‌هایی که معمولاً شامل بندهایی برای سلب مسئولیت از شرکت‌ها هستند.»

او هم‌چنین هشدار می‌دهد داده‌های گردآوری‌شده تنها به فرد تحت مراقبت محدود نمی‌شود و ممکن است اطلاعات شخصی والدین و سایر مراقبان را نیز در بر بگیرد.

اگرچه ایده تجمیع داده‌های بیمار در یک بستر مشترک برای پیگیری الگوها، ارائه گزارش به پزشکان بدون فرسودگی عاطفی و واگذاری آسان مسئولیت‌ها میان اعضای خانواده بسیار امید‌بخش به نظر می‌رسد، اما الزام به ورود مداوم و منظم اطلاعات، شرط اصلی دستیابی به این مزایا است.

دنیس ام. براون، مدیرعامل و بنیان‌گذار آکادمی آموزشی Caregiving Years، شاهد ظهور و سقوط برنامه‌های متعددی در این حوزه بوده است؛ چراکه نگهداری و به‌روزرسانی مداوم داده‌ها برای مراقبانی که خود تحت فشار کاری و روانی سنگین هستند، کاری بسیار خسته‌کننده به‌شمار می‌آید.

براون در این باره می‌گوید: «مراقب باید داده‌های متعددی نظیر برنامه‌های درمانی، زمان‌بندی‌ها و وظایف را در برنامه ثبت کند که این حجم کار بسیار بالایی می‌طلبد. از سوی دیگر، هیچ پزشک، پرستار بالینی، درمانگر یا مسئول ترخیص بیمارستانی وارد این اپلیکیشن‌ها نمی‌شود تا اطلاعات را به‌روزرسانی کند؛ بنابراین در نهایت تمام این بار دوباره بر دوش مراقب خانواده می‌افتد.»

در نهایت، نیاز به برنامه‌های تخصصی مراقبت بسیار جدی است و توسعه‌دهندگان فراوانی که بسیاری از آن‌ها خود تجربه مراقبت از بیماران را دارند، تمام تلاششان را به کار بسته‌اند تا بخشی از این بار طاقت‌فرسا را بکاهند.

نیکول هاول، مدیر توسعه نیروی کار مراقبت مستقیم در شورای ملی سالمندی آمریکا، معتقد است این فناوری‌ها می‌توانند راه را برای یکپارچگی مراقبت و کاهش استرس مراقبان هموار سازند. با این وجود، او تأکید می‌کند که راهکار نهایی برای حل این بحران فراگیر، فراتر از توان فردی خانواده‌ها است.

به گفته او، حل این معضل نیازمند همکاری و مشارکت همه‌جانبه است: «باید همه بخش‌ها پای کار بیایند؛ از دولت و بخش خصوصی گرفته تا خود خانواده‌ها که با بیان حقایق و نیازهای واقعی خود، زمینه را برای استفاده بهینه از نوآوری‌ها و رسیدن به ساختاری پایدار فراهم سازند.»